İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda görevli paramedik Gülden Demir, acil vakalarda sergilediği yaşam mücadelesini evde de sürdürüyor. Dünyada yalnızca 21 vakada görülen nadir bir genetik hastalıkla mücadele eden oğlu Bulut için gösterdiği azim ve umut dolu bekleyişiyle dikkat çekiyor. 9 yaşındaki Bulut, AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliği ile yaşamını sürdürüyor. Ancak, hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olması, aileye büyük bir umut ışığı oluyor.

2010 yılından bu yana paramedik olarak görev yapan Gülden Demir’in hayatı, oğlu Bulut’un doğumundan sonra farklı bir boyut kazandı. İnsanların en zor anlarında yanlarında olarak hayat kurtaran Demir, evde de oğlunun gelişimi için büyük bir mücadele veriyor. Anne karnından itibaren zorlu bir süreç yaşayan Bulut, nöroloji ve genetik gibi farklı branşlarda yakından takip ediliyor. Henüz 1 yaşına gelmeden fizik tedavi ve özel eğitime başlayan Bulut, eğitim ve hareket terapilerine devam ediyor. Uzun süren genetik ve nörolojik testlerin ardından kesin tanı 5 yaşında konulabildi.

“4 YILDIR O ADIMI BEKLİYORDUK”

2014 yılında kızı Defne’yi, 2017’de ise oğlu Bulut’u kucağına alan Gülden Demir, oğlunun doğumundan kısa süre sonra gelişimindeki farklılıkları fark ettiğini anlattı. Tanı konulmasının uzun sürdüğünü belirten Demir, “3 aylık olduğunda hala başını tutamıyordu. Genetik testler yapılıyordu ama sonuç alamıyorduk” dedi. Bulut’un ilk adımlarını 4 yaşında attığını ifade eden Demir, İzmir depremindeki 72 saatlik görevinin ardından eve döndüğünde oğlunun ilk kez yürüdüğünü görmenin mutluluğunu yaşadığını söyledi. Demir, “Bulut ilk kez adım atıyordu. Birçok insana göre geç olabilir ama bizim için çok büyük bir adımdı. Çünkü 4 yıldır onun yürümesini bekliyorduk” diye konuştu. Yıllar süren testlerin ardından Bulut’a, “akt3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali” tanısı konulduğunu ve oğlunun dünya literatürüne geçen 21’inci vaka olduğunu belirtti.

UMUT VE MÜCADELE

Doktorlar tarafından yakından takip edilen Bulut’un, hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci çocuk olarak değerlendirilmesi, aile için büyük bir umut kaynağı. Tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve destek çalışmalarına ağırlık verdiklerini dile getiren Gülden Demir, “Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti” dedi. 24 saat nöbet sistemiyle çalıştığını ve görev sırasında tüm dikkatini vakalara vermek zorunda olduğunu vurgulayan Demir, “İnsanların en zor anlarında yanlarında oluyoruz. O anda kendi acımızı bir kenara bırakıp tamamen vakaya odaklanıyoruz” ifadelerini kullandı.

“BEN DÜŞERSEM BULUT’UN DA DÜŞECEĞİNİN FARKINDAYIM”

Bu zorlu süreçte içine kapanmak yerine sosyal yaşamdan kopmamaya özen gösteren Gülden Demir, “Görev başında olduğum gibi oğlumun yaşam mücadelesinde de pes etmedim. Ben düşersem Bulut’un da düşeceğinin farkındayım. Bulut daha yürüyemezken tırmanma duvarına çıkmak için mücadele ediyordu. O savaşıyorsa ben asla bırakamam. Bulut benim mücadeleci yönümü ortaya çıkardı. Bir de kızım var. Ailem için ayakta duracağım. Biz birbirimize güç veriyoruz” diyerek ailesine olan bağlılığını ve mücadele azmini dile getirdi.